Selittäminen Lupus Kipu ja väsymys ystäville ja perheelle

Vuorovaikutuksessa perheen ja ystäviä, jotka eivät ymmärrä, millaista on elää lupus on yksi haastavia kokemuksia, kun sairauden hallitsemisessa.

He saattavat vaatia, että väsymys on yksinkertaisesti väsynyt ja syyttää aikaa sängyssä kuin oma laiskuus, tai puute ei yrittänyt tarpeeksi nousta. He saattavat ota sitä henkilökohtaisesti ja suutu että olet joutunut toistuvasti peruuttaa suunnitelmat johtuu väsymyksestä tai leimahtaa. Tämä saattaa aiheuttaa heille tulee vihainen tai mahdollisesti leikata siteet teitä.

Kun rakkaansa eivät ymmärrä lupus, varsinkin suuret, yleisimpiä oireita kuten väsymystä ja kipua, vuorovaikutuksessa niiden kanssa voi olla vaikeaa. Löytää tapoja auttaa heitä ymmärtämään kipua ja väsymystä voi auttaa suhde heidän kanssaan.

1Antaa siitä kipuoireet

Kipu voi tarkoittaa eri asioita. Kun kuvailet kipua, antaa siitä tyypistä kivun kokemastasi. Esimerkiksi, onko se terävä kipu? Puukotus kipu? Särkyä? Kirvelyä? Joka kerta, kun joku koskettaa sinua, se tuntuu kuin he puristamisen mustelma, vaikka ei ole varsinaista mustelma?

Selittäkää lisäksi missä kipu sijaitsee. Onko eri puolilla kehoa? Terävä vatsakipu? Nivelkipu? Selkäkipu? Polvikipu?

Selitä kuinka se vaikuttaa. Onko sinulla vaikeuksia saada sängystä aamulla takia nivelkipua ja lihasjäykkyyttä? Sattuuko kirjoittaa kynällä? Onko pistävää kipua polvissa kun kävelee?

Tässä muutamia esimerkkejä siitä, miten selittää kipua:

"Se on minun on vaikea kävellä. Olen terävä, pistävää kipua molemmin puolin minun lantion."

"Jäykkyys lihakset ja nivelet saa minut kipua kun siirrän. Kun yritän nousta sängystä aamulla ja venyttää ja taita minun raajat, tuntuu siltä, ​​että olen uteliailta niitä toisistaan. He tuntevat turvoksissa ja kipeä. I tuntuu Tin Man, koska he tuntevat jäädytetty paikallaan, mikä on pelottavaa, mutta vaatii myös, että saan sängystä hitaasti."

"Koko kehoni tuntuu jättiläinen mustelma. En tarkoita mitään rikosta, mutta älä koske minuun. Jopa hellästi voi olla tuskallista minulle."

"Nivelet jalkani tuntuu ne ovat tulessa. Se sattuu kävellä."

2Kuvaile Väsymys Tapoja ihmisiä ilman Lupus voi koskea

Väsymys on haastavaa ihmiset ymmärtävät, jotka eivät ole koskaan kokeneet. Sana väsymys käytetään jokapäiväisessä keskustelussa ihmiset ilman pitkäaikaissairaus tapa selittää, että ne ovat hyvin väsyneitä. Tämä vain lisää sekaannusta siitä väsymys.

Hyvä tapa auttaa heitä ymmärtämään väsymys on kuvata sitä tavalla, joka liittyy mitä he ovat kokeneet tai kuvitella. Muuten ajatus väsymys usein liian abstrakteja ja epämääräisiä.

Väsymys, myös ihmiset, joilla on krooninen sairaus, tulee eri intensiteetin tasoilla. Löytää esimerkkejä, jotka koskevat sinun tilanteeseen.

Esimerkki # 1 - koska kaikki on ollut huono kylmä tai flunssa jossain vaiheessa elämäänsä, käyttämällä näitä kokemuksia esimerkkeinä yleensä toimii. Sano jotain, "Te tiedätte, miten sinusta tuntuu, kun on kuumetta? Koko kehosi on tyhjentynyt energiaa ja särkee kaiken villapaidat. Ei ole väliä kuinka paljon haluat päästä sängystä kaikki mitä voi tehdä on olla siellä tai nukkua? Milloin sanon Olen väsynyt ja voi nousta sängystä, joka on samanlainen kuin miltä minusta tuntuu. Paitsi, minulla ei ole kylmä tai flunssa. Lupus aiheuttaa minun väsymys."

Esimerkki # 2 - Toinen yleinen kokemus on tunne uuvuksissa overdoing käyttäessään. Voisi sanoa jotain, "Oletko koskaan ajanut itseäsi liikaa samalla ulos ja kaikki et sitte oli kotiin ja makaa sohvalla ja katsella televisiota? Kuvittele, paitsi sijasta yhden tai kahden tunnin harjoitus, miten ehkä sinusta tuntuu, kun 27 kilometrin maratonin? Niin se tuntuu minulle joskus. on päiviä, jolloin herään ja kaikki lihakset särkee kuin juoksin 27 mailia edeltävänä päivänä. Paitsi, kaikki mitä tein eilen oli mennä töihin. halusin mennä töihin tänään, mutta saatoin tuskin tehdä sen kylpyhuoneen harjata hampaita.

Esimerkki # 3 - Saattaa olla esimerkkejä elämästäsi jos olet kokenut jotain, jota voi kuvata siten, että muille ilman lupus voi kuvitella ja ymmärtää.

Esimerkiksi "Halusin mennä kuntosalille, mutta kun Pukeuduin ja ajoi siellä, saatoin tehdä oli laittaa kaksi tuolia yhdessä ja olla siellä kaksi tuntia. Se on väsymys."

Esimerkki # 4 - lusikan Theory: Christine Miserandino n lusikka teoria on ollut erittäin onnistunut auttaa ihmisiä selittämään väsymys paitsi lupus yhteisöltä, mutta krooninen sairaus yhteisöissä, joissa väsymys on merkittävä oire. Se on saatavilla useilla kielillä, helppo lukea ja ymmärtää, ja voit ladata kopion ja luovuttaa niitä ystävien ja perheen lukea.

3Pyytää apua

Tulee aikoja, varsinkin soihdun, että tarvitset apua. Tyypillisesti enemmän rakkaansa ymmärtää, mitä olet menossa läpi, sitä enemmän tukea ne voivat olla, sitä enemmän tukea he haluavat olla.

Joillekin pyytäen apua on usein helpommin sanottu kuin tehty, mutta älä pelkää pyytää apua. Rakkaansa haluamme auttaa teitä. Se antaa heille tapa pysyä mukana elämässäsi ja konkreettinen tapa tarjota sinulle tukea.

Oltava selvillä siitä, mitä sinä tarvitset niitä. Mitä tarvitset voi tuntua selvää sinulle, mutta ei niihin. Esimerkiksi voisi sanoa, "sinun pitää muistaa, että kun voin peruuttaa suunnitelmia, sillä ei ole mitään tekemistä sen kanssa teitä. Ennen kaikkea haluan mennä ulos. Jos peruutan yritä ymmärtää, että se johtuu En T voi hyvin, ja jatkakaa olla ystäväni ja jatka kutsuneet minut paikkoihin."

Ja kun rakkaansa ovat hyödyllisiä ja kannustava, tunnustaa heidän apuaan. Tämä auttaa heitä tunnistamaan, että niiden toiminta on sinulle apua, mutta myös kiitos menee pitkälle.

4Selitä mielialan muutokset

Sekä kipu ja steroidit voivat aiheuttaa käyttäytymisen muutoksia.

Kipu voi aiheuttaa niin paljon epämukavuutta se voi vaikuttaa negatiivisesti henkilön mieliala. Myös steroidit voivat aiheuttaa ärtyneisyys ja mielialan vaihtelut. Anna rakkaansa tiedä ottaa käyttäytymistä henkilökohtaisesti ja puhdas heidän kanssaan siitä, mitä sinä tarvitset heitä auttamaan sinua saamaan läpi näitä kokemuksia.

On myös hyvä idea puhua teidän Reumatologi jos kipua intensiivistä tarpeeksi vaikuttaa tunnelmia, tai jos steroidit aiheuttavat käyttäytyminen muuttuu.

5Kutsu rakkaansa tukiryhmiä ja Lupus liittyviä tapahtumia

Erinomainen tapa rakkaansa saada parempi käsitys lupus on mukana lupus yhteisössä. Kuulo toisten kokemuksista lupus klo tukiryhmiä ja osallistumalla lupus koulutustilaisuuksia auttaa heitä oppimaan lisää taudista ja miten se vaikuttaa ihmisten elämään, kuten sinun.

6Tietää milloin Let Go

Ihmiset eivät aina tunnokas yrittää kommunikoida heidän elämästäsi lupus. He saattavat edelleen soittaa laiska, ei uskoa oireesi koska et näytä sairas. He saattavat hellittämättä tarjoavat väärä neuvoja, että voit rukoilla pois sairaus tai parantaa sitä erityisellä ruokavaliota. He saattavat kadota.

Mikään tämän tyyppinen käyttäytyminen on sinun syytäsi.

Esimerkiksi niiden hyvää tarkoittavia mutta väärä neuvoja yleensä lähtöisin paikka todellinen huoli oman hyvinvoinnin ja oman halunsa voit olla kunnossa, koska he rakastavat sinua.

Joskus se on, että he pelkäävät, mitä voisi tapahtua sinulle, ja tämä pelko on voimakkaampi kuin niiden kyky selviytyä. Tai ehkä he ovat vakuuttuneita siitä, että ollaan siellä sinua on aivan liian monimutkainen.

He saattavat jatkossakin ottaa sen henkilökohtaisesti, kun perut suunnitelmia.

Jokainen reagoi eri niiden läheisen sairaudesta, ja miten he reagoivat elämäsi lupus on tekemistä sen kanssa, miten niiden avulla voidaan vastata tällaisten todellisuuteen.

Tämän vuoksi jotkut ihmiset eivät pysty antamaan sinulle tukea. Tai jotkut ihmiset saattavat olla rajoitettu antaa sinulle tukea. Ehkä he eivät voi olla kuuntelijalle että tarvitset kun on huono päivä, mutta ne ovat erinomaisia ​​yritys, kun sinun on hyvä nauraa.

Muut ihmiset tulevat unsupportive siihen pisteeseen tulla myrkyllistä sinulle. On tärkeää tietää, että sinulla on oikeus etääntyä ja rajoittaa viestintää ihmisten kanssa, jotka tunnet emotionaalisesti epäterveellistä olla noin.

Ja suru on normaali reaktio tätä suhdetta menetys. Valitettavasti tämä ei ole harvinaista kokemusta, kun se tulee elää vakavan kroonisen sairauden, niin jaat tarinasi teidän Tukiryhmä tuttuja monille ihmisille. Kerro tarinasi voisi myös auttaa selviytymään menetyksestä.

7Käytä "I" Lausunnot

Käytä "I" lausuntoja eikä "You" lausuntoja. Ne ovat lempeämpi tapa käsitellä vastakkainasettelujen ja auttaa vähentämään toisen henkilön tasolla puolustuskannalla. Esimerkiksi sen sijaan, että "Olet julma jatkuvasti syyttää minua ajattelematon kun peruutettu suunnitelmia", voit kokeilla jotain, "Minuun sattui kun syytti minua on ajattelematon peruuttamiseen suunnitelmia. Jos olisin voinut mennä ulos, olisin, mutta tunsin niin huono, minun piti pysyä sängyssä. Luota minuun, olisin paljon mieluummin mieluummin tuntea hyvin ja mennä ulos kanssasi kuin tuntea kuin minusta."

Hyvä viestintä menee pitkälle

Aivan kuten on tärkeää oppia kommunikoimaan hyvin lääkäriltä, ​​on tärkeää käyttää näitä viestintätaidot ystävien ja perheen kanssa. Vaikka se saattaa tuntua työtä, se voi auttaa parantamaan suhteita ja myös tuen taso he antavat sinulle. Tämä puolestaan ​​voi parantaa elämääsi lupus.